うら物パパの日記

娘とのお出かけ、息子の多指症のことなどを中心に日々のことを記録してます

多指症のお子さんやお孫さんが産まれた方へ

多指症の子供を授かったご両親、おじいちゃん、おばあちゃんがここにたどり着いて、多指症のことを知って、少しでも安心したり正確な情報を知って頂けたらと思い、調べたことや経験したことをまとめています。

 

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まず最初にうちの息子も右手の親指が1本多い多指症です。

このブログを書くきっかけは義母から言われた一言でした。

「妊娠中の妻に私がインフルエンザを伝染したことが原因ではないか?」と・・・。

軽い気持ちで義母は言ったと思いますが、当初はひどく傷つきました。

 

 指が多い子供が産まれてくる確率ってどれくらい?

手では出生1000人に対して12人、足では2000人に12人の確率で男女比率は、男60%40%の割合だそうです。

そして手では親指側に、足では小指側に多くて全体の90%を占めるそうです。

これを読んで多いと思うのか少ないと思うのかは個人差はあると思います。

しかし知識のなかった僕は、想像より多い。と思いました。

 

 原因ってわかってるの?

指が形成される過程で何らかの問題が生じて、多指症になると考えられていますが原因は不明です。

原因が解明されてない以上、誰が悪いわけではありません。

 

 多指症とは?

手足の先天性の形状異常のひとつであり、指分離形成される段階で1本の指(趾)が2本以上に分かれて形成される疾患のことである。

結果として手足の指の数が6本以上となる。手足の先天性異常では比較的多くの割合を占め、様々な症候群に合併する。Wikiより

メンタルが弱い僕は、助産師さんが書かれている記録用紙に奇形と書かれていて複雑な気持ちになりました。

 

 どうやって治療するの?

基本的に未熟な指を切除します。指がどの関節付近からどのように分かれるかで治療法も異なります。骨の矯正や腱の処理などを必要とする場合もあり、指の根元に近いほど腱の修正等機能的な再建が必要となります。また先端では爪の形態を整える場合もあります。足においては機能的な再建は必要ありません。

過剰指を切除すれば、健側と比較すると多少、細く小さい指になります。

 

 いつ頃に手術するの?

一般的に麻酔の影響なども考慮して1歳前後、または体重10kg前後で手術を行うことが多いようです。

我が子に関してですが、まだ通院中で手術時期については検討中ですが、保育園への入園を考慮して10ヶ月でするかもしれません。主治医の先生も現段階では問題無いとのお返事を頂いてます。変更の可能性もあります。

 どれくらい費用はかかるの?

入院される病院やお住まいの自治体によって違うかも知れないですが、ブログで

情報発信されている方やTwitterで繋がった方の情報では、自治体の子供医療費の支援があるので想像以上に実費の支払は少ないようです。

隣の県にある滋賀県立小児保健医療センターで手術を受ける予定です。

 保険は入れるの?

保険には加入できませんでした、完治してから申し込んで下さいとのことでした。

 

 入院について

まだ未経験の為多くは語れないですが、息子が3ヶ月の際に高熱で入院をしました。入院した3日間は想像以上にハードでした。楽観的に考えていましたが、少し心配です。特に上のお子さんがいる方は大変かと思います。

 多指症の有名人

豊臣秀吉

漫画センゴク権兵衛で秀吉が六本指との描写があり以前から知っており驚きはしなかったのですが、信憑性のある書物に記載があるそうです。

 夫として

メンタルが弱いくせに妻の前ではうろたえる訳にはいかないという気持ちでいっぱいでした。妻が一番不安で自己嫌悪に陥ると思ったからです。

 7ヶ月経っての様子

ずり這いとお座りができてます。近いうちにつかまり立ちをしそうな感じです。

上の娘と比較してですが、娘以上に手先上手に使ってオモチャで遊んだりしてると思います。

 

 

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最後に

冒頭に書いた通り、ブログを書くきっかけは義母の一言でした。

主治医の先生曰く指が形成時期とインフルエンザ感染時期が一致していないので原因とは考えられないとのことです。

自分自身の証明がしたいわけではなく、多くの人に少しでも正確な情報が手に入ればと思います。

我が子は現在も治療中の為、今後、治療の経過と共に加筆をしていきたいと思います。

そして他にも多指症のお子さんを持つ親御さんがブログやTwitterなどで情報発信をされています。SNS等で是非とも繋がってみて下さい。